Com 150 mil casos por ano, o lúpus é uma doença inflamatória autoimune que atinge muitos brasileiros e não escolhe o paciente. Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, pode ocorrer em pessoas de qualquer idade, raça e sexo, porém, as mulheres são as mais acometidas. Denominado cientificamente como “Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES)”, pode afetar múltiplos órgãos e tecidos, como pele, articulações, rins e cérebro. Em casos mais graves, leva à morte. Maio é o mês de conscientização do lúpus. A iniciativa visa disseminar conhecimento sobre sintomas, diagnóstico e tratamento da doença.
As doenças autoimunes são aquelas em que o sistema imunológico da pessoa ataca tecidos saudáveis do próprio corpo, por engano. Dentre as mais de 80 manifestações, o Lúpus é uma das mais graves e importantes. O Ministério da Saúde informa que não se sabe ao certo o que causa o Lúpus, no entanto, os estudos apontam que as doenças autoimunes podem ser uma combinação de fatores hormonais, infecciosos, genéticos e ambientais.
Convivendo com a doença
O jornalista Maurício Xexéo foi diagnosticado com lúpus há 17 anos. A descoberta da doença de forma repentina causou um susto e desde então, ele faz acompanhamento médico e segue um tratamento para controle dos sinais.
“Certo dia fui trabalhar e senti uma dor no peito e muita dificuldade em respirar. Fui levado ao Hospital Ferreira Machado e inicialmente diagnosticado como infarto. No decorrer dos exames perceberam que não era infarto. Demorou quase um mês para os médicos fecharem um diagnóstico e aí veio a descoberta do lúpus”, lembra.
Xexéo conta ainda que durante a rotina, ao longo dos anos, alguns sintomas surgem e às vezes eles mudam, mas os medicamentos conseguem controlar o aparecimento desses novos sinais.
“O lúpus, como outra doença autoimune, depende de como vai se desenvolver. Conviver com ele é dormir com o inimigo, é seguir com o tratamento, um dia de cada vez. Um recado que eu deixo para quem está descobrindo o diagnóstico recentemente é nunca colocar mais coisas na sua vida, do que a doença já botou. Coragem e confiança. São as duas palavras que fazem a diferença num portador de lúpus”, frisa.
Marina Costa começou a perceber os primeiros sinais na infância
Um passo de cada vez
A fotógrafa e publicitária, Marina Costa, teve que aprender desde os 9 anos de idade a conviver pelo resto da vida com lúpus. Inicialmente, o diagnóstico não tinha este nome e até chegar a real descoberta, ela passou por muitos especialistas e fez várias tentativas de tratamento.
“Começaram a surgir algumas marcas vermelhas no corpo, fui a vários médicos e todos eles falavam que era alergia de contato. Percebendo que não havia melhora, uma especialista pediu um exame de sangue e viu que as minhas plaquetas estavam muito baixas. Descobrimos que era uma doença chamada púrpura. Eu era uma criança e tive que parar de ir para escola, não podia correr e meus pais tinham que ficar me vigiando, porque com as plaquetas baixas, qualquer corte ou pancada, eu podia ter uma hemorragia. Comecei a tomar vários remédios, fazia exames e ia ao médico semanalmente, até que finalmente, constatamos que eu estava com lúpus”, diz.
Marina é acompanhada por uma especialista até hoje e, na época, a médica ficou muito surpresa com os resultados dos exames, pois com tais taxas, era quase impossível que a paciente ainda estivesse viva.
“Iniciei o tratamento para que as plaquetas se estabilizassem e para controlar a doença. Fui melhorando e pude voltar a viver normalmente. O lúpus é uma doença muito silenciosa e do nada surgem outras patologias, porque o seu organismo está muito frágil. Comecei a ter espasmos na mão e no pé. Minha médica investigou e viu que não estava chegando sangue em um local do meu cérebro e isso afetava a minha coordenação motora. Eu comecei a tomar anticoagulante, isso me ajudou, mas com ele vieram as cicatrizes. Na pré-adolescência, as espinhas se transformaram em feridas no corpo e no rosto. Era muita dor física e emocional. E ainda tinha o julgamento das pessoas”, comenta.
No lugar das feridas, ficaram as cicatrizes, após o tratamento. Hoje, elas dão lugar a várias tatuagens. Uma forma criativa que a fotógrafa encontrou de marcar a sua história.
“As cicatrizes contam o que eu vivi. No momento, estou bem. Sigo tomando os medicamentos e fazendo acompanhamento médico, que é para o resto da vida. É uma doença que não tem cura, mas tem tratamento. Aprendi a não me apavorar, a respeitar o meu corpo e o meu tempo, sendo grata por ter acesso a um tratamento adequado e por ter uma família que sempre me deu todo o suporte”, ressalta
